Spominčica – za pomoč pri demenci

Demenca ni zgolj običajna in neizbežna posledica staranja, ampak bolezen, ki prizadene ne le bolnike same, ampak močno obremeni tudi svojce. V Sloveniji je bolnikov okoli 20 tisoč, a njihovo število narašča in čez deset let naj bi jih bilo že za tretjino več. Svojce, ki jim je težko razumeti in sprejeti, kaj se z njihovo ljubljeno osebo dogaja, skrb za obolelo osebo včasih zelo izčrpa. Da bi jim bilo vsaj nekoliko lažje, skušajo poskrbeti v združenju Spominčica.


Demenca je izgubljanje spomina, ki je povezano z bolezenskimi spremembami v možganih in se kaže kot napredujoč upad sposobnosti mišljenja, pomnenja in presoje. Predsednik Spominčice, slovenskega združenja za pomoč pri demenci, psihiater mag. Aleš Kogoj, dr. med., ugotavlja, da ima kar sedem od osem odstotkov starejših demenco, od tega jih ima približno polovica do dve tretjini Alzheimerjevo bolezen, kot najpogostejšo obliko demence.
Čeprav demenca ni ozdravljiva, je pomembno, da ob njej čim hitreje poiščemo pomoč, saj je posamezne simptome mogoče omiliti. “Žal se še vedno dogaja, da celo nekateri zdravniki mislijo, da nekdo pozablja zato, ker je star, in za bolnika ne naredijo vsega, kar bi lahko. Ne pošljejo ga naprej na preglede. V zadnjih letih so se stvari precej obrnile na bolje, ampak smo še daleč od tega, da bi bili lahko zadovoljni, kar se prepoznavanja bolezni tiče,” je kritičen naš sogovornik.
A težave se s tem, kot pravi, žal ne končajo. Ko svojci in osebni zdravnik bolezen prepoznajo, se zatakne zaradi dolgega čakanja na pregled pri specialistu nevrologu ali psihiatru, saj je teh glede na število bolnikov premalo. Mag. Aleš Kogoj, dr. med., pojasnjuje, da je pri njem že zdaj na pregled potrebno počakati do naslednjega leta. “To strokovno ni dopustno, a žal ne morem narediti ničesar, saj več kot toliko ljudi preprosto ne morem pregledati.”
Dobro je to, da ima bolnik, ko pride na vrsto, vendarle na voljo vse preiskave, da demenco potrdijo in ugotovijo, za katero vrsto bolezni gre. Tudi glede zdravil zdravnik zagotavlja, da imamo v Sloveniji vsa, ki so v svetu priznana kot učinkovita in jih vsi z dopolnilnim zdravstvenim zavarovanjem lahko prejemajo brez doplačila.

Demenca

Stiska svojcev

Zatakne se pri drugih oblikah pomoči bolnikom z demenco, predvsem pri pomoči njihovim svojcem, kar pa je zlasti v zahodnem svetu, za razliko z našimi razmerami, zelo razvito. Medtem ko bolniki največkrat sploh nimajo občutka, da so bolni, jih morajo svojci nadzirati, spremljati na vsakem koraku, da ne naredijo kaj narobe, poskrbeti za nakupe, denar, plačevanje računov … Zgodi se lahko na primer, da bolnik odide od doma in se izgubi, kar ima lahko tragične posledice. Svojce seveda vse to zelo obremenjuje in dejansko potrebujejo veliko podpore. Kot prvo, poudarja Kogoj, potrebujejo znanje, da ob začetnem dogajanju sploh vedo, da gre za bolezen. “Ko se bolniki začnejo spreminjati, imajo svojci lahko občutek, da jim le-ti nalašč nagajajo.” Demenca se namreč v večini primerov razvija počasi in postopoma. Svojci pa v novih razmerah preprosto ne vedo, kako ravnati in to jih še bolj izčrpa. “Pogost primer je, da ima na primer bolnik občutek, da mora iti domov, čeprav je že doma, a stanovanja preprosto ne prepozna. V tem primeru prepričevanje prav nič ne pomaga in bolje je, da se sploh ne trudimo, temveč preusmerimo njegovo pozornost. Ali pa jih bolnik obtoži, da so mu kaj ukradli, čeprav je to v resnici sam nekam založil. V takih primerih lahko svojci po nepotrebnem s prepričevanjem izgubljajo energijo, se trudijo in izgorevajo. Ko se enkrat naučijo ravnati s takim bolnikom, je kljub vsemu malo lažje.” Prav tu jim lahko na pomoč priskoči tudi združenje Spominčica.

Dragocena izmenjava izkušenj

Na združenje se lahko obrnete


  • če potrebujete informacije o bolezni
  • če vas muči strah, da ste zboleli tudi sami
  • če imate težave v družini in okolici zaradi obtoževanja, pozabljanja, nerazumevanja in prepirov zaradi bolezni svojca oziroma varovanca
  • če doživljate občutke krivde, izgube in nemoči
  • če ste psihično in fizično preobremenjeni zaradi tavanja, izgubljanja, beganja, nespečnosti in podobnih težav vašega svojca/varovanca
  • če težko obvladujete kritične situacije zaradi vznemirjenosti, nenadne prestrašenosti, prividov, prisluhov ob bolezni vašega svojca oziroma varovanca
  • če se želite posvetovati o njegovi negi in oskrbi
  • če vas je strah za lastno in njegovo varnost zaradi možnega nasilnega vedenja, samomorilnosti, nezgod
  • če potrebujete informacije o uporabi in vrsti pripomočkov za lažjo nego in oskrbo
  • če želite izvedeti več o pravicah, ki izhajajo iz zdravstvenega in socialnega varstva.

Spominčica ponuja več oblik pomoči. Posebej dobro sprejet je tečaj za svojce. “To je devet srečanj po dve šolski uri, na katerih se svojci lahko kar konkretno naučijo, kako ravnati,” ugotavlja sogovornik. Žal tečaj za zdaj poteka le v Ljubljani in Novi Gorici.
Nekoliko več je po Sloveniji skupin za samopomoč. V njih si svojci lahko delijo medsebojne izkušnje in povedo, kako rešujejo določene probleme. Nekdo na primer pove, kako je oče hotel iti domov in ga je peljal okoli hiše nazaj pred vhod in mu rekel. “No, zdaj sva pa doma.” To je bilo za očeta dovolj, medtem ko bi ga lahko sicer do onemoglosti prepričeval, da je že doma, a ne bi nič pomagalo.
Za pomoč je na voljo tudi svetovalni telefon. Ob določenih urah lahko pokliče kdorkoli, tudi nekdo, ki je morda zaskrbljen, da gre pri njem za demenco, ali pa nekdo, ki rabi konkreten nasvet, na primer, kako spraviti dementnega partnerja iz kopalne kadi, ko se sam temu upira.
To so torej oblike pomoči, ki so na voljo, težava je v tem, da jih je še vedno premalo, poudarja mag. Aleš Kogoj, dr. med. “Na omenjeni tečaj se na primer težko vozi nekdo s Štajerske, in dobro bi bilo, ko bi se tudi tam našli ljudje, ki bi ga organizirali. Skupine za samopomoč se zdaj sicer počasi širijo po Sloveniji, a so nekateri deli še vedno zelo nepokriti. Upamo, da se bodo razširile še drugam, saj v njih svojci najdejo dragoceno oporo. V nekaterih zahodnih državah imajo glede tega daljšo tradicijo in je teh oblik pomoči zelo veliko.”

Demenca

Breme je vse težje

Za združenje Spominčica ni tako pomembno, koliko članov pravzaprav imajo, bolj pomembno je, koliko ljudem lahko v resnici pomagajo, poudarja predsednik. Da sežejo dlje, si pomagajo tudi z glasilom Spominčica, ki izhaja v nakladi 2000 izvodov in ga delijo brezplačno. Da se znanje o demenci širi, zagotavljajo tudi z letaki, knjižicami, spletno stranjo in drugimi dejavnostmi. Mag. Kogoj že opaža napredek: “Včasih so bolniki prihajali v zelo poznem stadiju, ko se ni dalo več dosti pomagati. Posledica razširjenih informacij je, da se ljudje vedno bolj zavedajo demence in je čedalje več bolnikov, ki pridejo v res začetnem stadiju demence, ko lahko naredimo zanje največ.” Kot prvo lahko pomagajo svojcem, da vedo, kaj jih čaka in niso tako obremenjeni. Ob začetku bolezni pa je na voljo tudi več zdravil, ki bolniku lahko nekoliko podaljšajo samostojno življenje. Kajti največja težava nastopi, ko bolezen zelo napreduje in za bolnika tudi svojci ne zmorejo več skrbeti. “Običajno takrat zaprosijo za namestitev v dom. Tukaj pa so za bolnike z demenco, kot tudi za vse ostale, enaki problemi. Čakalne dobe so neizmerno dolge. Lahko se zgodi, da pride čas, ko je za bolnika treba skrbeti vse noči, vseskozi bdeti nad njim, ga negovati – in po možnosti še hoditi v službo, kar je zelo naporno in dostikrat svojci pri tem v resnici obnemorejo. Podoben problem je tudi v bolnišnicah, saj število postelj, namenjenih takšnim težavam, ostaja nespremenjeno, število bolnikov pa skokovito narašča.” S tem je vse težje tudi breme svojcev, ki se ga trudijo pri Spominčici vsaj malce olajšati.

Znaki demence

  • postopna izguba sposobnosti pomnenja
  • pešanje sposobnosti za opravljanje vsakodnevnih dejavnosti
  • zmanjšana sposobnost presoje
  • motnje krajevne, časovne in situacijske orientacije
  • osebnostne spremembe
  • spremembe čustvovanja in vedenja (tavanje, vznemirjenost, nasilnost, neprimerno družabno vedenje)
  • pešanje razumevanje govora in sposobnosti izražanja

Kam po pomoč?

Društvo Spominčica ima po Sloveniji več enot, kamor jih lahko pokličete ali jim pišete: www.ljudmila.org/~zzppd/enote.html